Crocodile som et ledd i tidlig innsats

Møt Tobias

Tobias er en gutt som snart fyller 3 år, han bor i Danmark sammen med sine foreldre og han elsker å bygge Lego og hjelpe pappa med forbedringer i hjemmet.

Da Tobias var rundt 9 måneder gammel, fikk han diagnosen spinal muskelatrofi type 1 (SMA1). For bare noen år siden betydde denne diagnosen at musklene gradvis ble svakere og svant hen i løpet av få år. Barnet ville ikke klare typiske milepæler som å holde hodet eller sitte selvstendig.

Ny medisin endret prognosene

Nå har en ny type medisin endret prognosen for denne sykdommen. Da Tobias startet med medisinen, kunne han bare ligge på ryggen og hadde problemer med å stabilisere hodet når han lå på magen. 

Etter noen behandlinger kunne han sitte selvstendig, og noen måneder senere begynte han å bruke en R82 Pony for å gå. Han fortsatte å utvikle grovmotorikken og ble sterkere i beina, slik at han kunne bruke en R82 Mustang i stedet. 

Da vi møtte Tobias, brukte han Mustang med ryggstøtte, bryststøtte og sete. Vi ønsket å prøve om Crocodile i størrelse 0 kunne være en god løsning for Tobias i den videre utviklingen.

Crocodile i ulike konfigurasjoner

Tobias kan stå korte perioder, men trenger fortsatt støtte når han går. For å møte disse behovene laget vi to ulike konfigurasjoner for Tobias å teste.

Den første konfigurasjonen har slyngesete, omgivende støtte og gripehåndtak. Denne løsningen gir støtte rundt overkroppen og mulighet til å ta pauser når han går.

Den andre konfigurasjonen har nedfellbart sete og underarmsstøtte med håndgrep. Denne løsningen gir mindre støtte og krever at Tobias kan bære hele kroppsvekten over lengre tid.

I begge løsningene låste vi retningsstabilisatoren for å gjøre det enklere for Tobias å kontrollere Crocodile. Resultatene kommer naturligvis ikke umiddelbart, men en trekkrullator som Crocodile kan være et nyttig tiltak med tanke på tidlig innsats.

I skrivende stund er det fortsatt gåstolen R82 Mustang som er den rette løsningen for Tobias. Den er med ham til kjøpesenteret når han hjelper til med ukeshandelen, når han hjelper pappa med å vaske bilen og når han går rundt i huset.

For avlastning bruker han ståstativet R82 Toucan til å stå, og setet R82 x:panda for riktig støtte når han sitter.

Hva er spinal muskelatrofi?

Spinal muskelatrofi (SMA) er en gruppe arvelige sykdommer som gradvis ødelegger motoriske nerveceller. Dette gir muskelsvakhet og muskelsvinn, noe som gjør det vanskelig å sitte, gå, snakke, puste og svelge. SMA skyldes feil i SMN1-genet og kan variere fra alvorlige symptomer før fødsel til mild svakhet hos voksne.

Den vanligste formen deles inn i fire typer, basert på høyeste motoriske milepæl barnet oppnår. SMA type 1, også kalt Werdnig-Hoffmanns sykdom eller infantil SMA, viser seg som regel før 6 måneders alder. Symptomer inkluderer redusert muskeltonus, lite bevegelse i armer og ben, manglende senereflekser, små muskelrykninger, problemer med svelging og mating, samt nedsatt pustefunksjon. Disse barna utvikler ofte skoliose eller andre skjelettforandringer etter hvert. Uten behandling lærer de aldri å sitte eller stå, og de fleste dør av pustesvikt før 2-årsalderen.

Med dagens behandling lever barn med SMA type 1 lenger og kan nå høyere motoriske milepæler, som å sitte og til og med gå, med riktig oppfølging og medisiner.

Referanse: Spinal Muscular Atrophy Fact Sheet | National Institute of Neurological Disorders and Stroke (nih.gov) 

Les mer: 
Mercuri E. Spinal muscular atrophy: from rags to riches. Neuromuscul Disord. 2021 Oct;31(10):998-1003. doi: 10.1016/j.nmd.2021.08.009. PMID: 34736637.

Prior TW, Leach ME, Finanger E. Spinal Muscular Atrophy. 2000 Feb 24 [updated 2020 Dec 3]. In: Adam MP, Ardinger HH, Pagon RA, Wallace SE, Bean LJH, Gripp KW, Mirzaa GM, Amemiya A, editors. GeneReviews® [Internet]. Seattle (WA): University of Washington, Seattle; 1993–2021. PMID: 20301526.