Deltakelse og inkludering

Vi er hjemme hos Alma, storebroren Theodor og mammaen Inge. Alma har tatt fri fra barnehagen og møter oss ved sandkassen på en varm sommerdag. Theodor kommer bort og viser oss hvor lett det er å få Alma til å smile og le med såpebobler. Selvfølgelig blir sol til regn, og vi går inn for å fortsette sommeraktivitetene under tak.

Almas historie og nåværende ferdigheter

Alma ble født på Skejby sykehus i Aarhus, og er tre år når vi møter henne. Hun lever med konsekvensene av stadium V tvilling-til-tvilling transfusjonssyndrom, som førte til at tvillingsøsteren Agnes døde.

Alma har cerebral parese og mikrocefali. Det påvirker kroppens funksjoner og evnen til å spise og drikke, kommunisere, bevege seg og drive med egenomsorg. For mamma handler det om å få mest mulig ut av situasjonen, og gi datteren sin livskvalitet og gjøre henne så selvstendig som mulig. Det handler ikke bare om begrensningene. Medisinske hjelpemidler er derfor en naturlig del av hverdagen, siden de støtter Almas utvikling og gir henne best mulige sjanser til å delta.

Hjelpemidler for individuelle behov

Alma bruker R82-produktene x:panda for å sitte, Caribou for å stå og Stingray for mobilitet. Den individuelt tilpassede støtten fra produktene gjør at hun kan kontrollere hodet, armene og hendene i korte perioder og bruke dem til å aktivere datamaskinen eller holde på ting, som kosebamsen.

Liggende på gulvmadrassen kan Alma løfte hodet, rotere og noen ganger snu seg fra mage til rygg. Alma kommuniserte med oss med lyder og blikk, og viste tydelig at hun var interessert og nysgjerrig på aktivitetene.

x:panda på High-low:xo

Mamma hjelper Alma med å komme i riktig høyde og nær storebror, slik at hun kan være med på aktivitetene han gjør. Først ved sandkassen for lek, og senere i stua mens mamma leser høyt for barna sine.

Høydereguleringen er også en fordel når Alma skal sitte ved middagsbordet for å spise og drikke, samtidig som hun får sondemat. Den høyeste og mest tilbakelente posisjonen er veldig nyttig når mamma skal gre Almas hår. Forhåpentligvis kan høydejusteringen bidra til mammas helse og gjøre det mulig for henne å fortsette som hovedomsorgsperson i mange år.

R82 High-low:xo outdoor kan brukes til transport mellom hjem og barnehage, mens Alma sitter støttet i x:panda-setet. Bussen henter henne og noen venner og kjører dem hjem igjen på ettermiddagen, slik at de kan reise sammen.

Fakta

Tvilling-til-tvilling transfusjonssyndrom (TTTS)

TTTS er en sjelden tilstand som kan oppstå hos identiske tvillinger eller flerlinger som deler én morkake og ett nettverk av blodårer. Hvis blodårene i morkaken ikke fordeler seg jevnt, kan det bli ubalanse i blodstrømmen mellom tvillingene. Den ene tvillingen gir fra seg mer blod enn den får tilbake og risikerer underernæring, organsvikt og hjerneskade. Den andre tvillingen får for mye blod og kan få hjertesvikt og andre komplikasjoner.

Alvoret varierer fra ubalanse i blodvolum til risiko for at én eller begge tvillinger dør.

Kilder: https://www.nhs.uk/pregnancy/your-pregnancy-care/antenatal-care-with-twins/

og https://twinstrust.org/site-search.html?q=ttts

Cerebral parese

Cerebral parese er en gruppe livslange tilstander som påvirker bevegelse og koordinasjon, og skyldes skade på hjernen før, under eller rett etter fødsel. Symptomene er ofte ikke synlige rett etter fødsel, men blir tydelige i løpet av de første to-tre årene.

Symptomer kan være:

• Forsinket utvikling, for eksempel ikke sitte innen 8 måneder eller gå innen 18 måneder
• Stiv eller slapp muskulatur
• Svake armer eller ben
• Urolige, rykkete eller klossete bevegelser
• Ukontrollerte bevegelser

Tilstandene kan varierer mye fra person til person. Noen har små utfordringer, andre er sterkt funksjonshemmet.

Kilde: https://www.nhs.uk/conditions/cerebral-palsy/