Selvstendig mobilitet med Crocodile

Konrad ble født prematurt og har fått diagnosen Angelmans syndrom. Han er nå 3,5 år gammel og trives i barnehagen, der han tilbringer tid med tvillingbroren Oskar og storesøster Alberte.

Vi møtte Konrad og familien hans for en dag fylt med latter og lek. Sammen besøkte vi Den Uendelige Bro ved Varna strand i Århus, og hadde piknik i vakre omgivelser i dyrehagen like ved. Her utforsket Konrad området og lekte med pappa før han delte lunsjen sin med de søte dyrene i parken.

Utvikling krever justering av hjelpemidler

Når Konrad bruker sin Crocodile, som er konfigurert med rygg- og sidestøtte samt stropp for sidestøtte, kan han gå selvstendig hjemme, i barnehagen, på løpebanen og når han løper rundt og tuller med søsknene sine.

Hans Crocodile har ryggesperre som hindrer ham i å rulle bakover, samt oppsvingbare tippesikringer for ekstra sikkerhet.

Konrad utvikler stadig nye motoriske ferdigheter, og det krever at graden av støtte i hjelpemidlene justeres jevnlig. For bare noen måneder siden brukte han underarmsstøtte med håndgrep. Rett etter vårt møte bestemte fysioterapeuten hans at det var på tide å fjerne stroppen for sidestøtte, noe som gjør det lettere for Konrad å komme seg inn og ut av Crocodile.

Sittevogn på lengre turer

For lengre turer og spaserturer med familien bruker Konrad vognen Stingray (erstattet i stor grad av Chilla fra 2025). Når han sitter i Stingray, kan han justere sittestillingen og liker å bevege armer og ben underveis.

Foreldrene setter stor pris på muligheten til å veksle mellom fremover- og bakovervendt sittestilling. Det gir Konrad en pause fra omgivelsene og gjør det lettere for dem å kommunisere med ham – også uten ord.

Fakta om Angelmans syndrom

Angelmans syndrom er en sjelden genetisk tilstand som kjennetegnes av alvorlig utviklingshemming, lite eller ingen tale, koordinasjonsvansker (ataksi), skjelvinger og en karakteristisk atferd med hyppig latter og et svært glad uttrykk.

Andre symptomer kan være epilepsi, søvnforstyrrelser og spisevansker.

Det finnes ingen spesifikk behandling for Angelmans syndrom. Oppfølgingen er symptomrettet og har som mål å redusere epilepsi, angst og mage-tarmproblemer, forbedre søvn og støtte barnets funksjon og selvstendighet – slik at deltakelse og livskvalitet kan økes.

Kilder:
https://www.ninds.nih.gov/Disorders/All-Disorders/Angelman-Syndrome-Information-Page

https://rarediseases.org/rare-diseases/angelman-syndrome/