En særlig detalje der gjorde en stor forskel

Af Mette Rasmussen, Mor til Lucca Marie

Da jeg blev mor for første gang, var det ikke givet at min datter skulle leve sit første år.

Lucca Marie havde en voldsom start på livet og det har sat sine spor. Jeg har aldrig haft svært ved at erkende og acceptere at min elskede datter er svært handicappet, men at forstå omfanget af det, og at lære at leve med alle de hjælpemidler der pludselig fyldte vores hjem, fordi det var nødvendigt, har været en udfordring. Mest af alt fordi jeg syntes alle andre så diagnoserne, udfordringerne, hjælpemidlerne og ikke min datter, der er en skøn og vidunderlig, sød og sjov pige.

Derfor var det en af mine store kæpheste da vi begyndte at planlægge Lucca Maries konfirmation; det skulle være HENDES dag. Den skulle fyldes med alt og alle hun elsker, og det lavpraktiske, nødvendige skulle fylde mindst muligt. Hun skulle have lov at lyse som den vidunderlige sjæl hun er. Derfra udsprang ønsket om en særlig ”konfirmationsvest”.

Lucca Maries start på livet har givet hende en svær hjerneskade. Hun er nonverbal og multihandicappet. Hun har svær behandlelig epilepsi, udtalt skoliose, en hofte der er gået af led, hjernebetinget synsnedsættelse, astma og diverse udfordringer som følge af sine handicaps. Lucca Marie sidder i kørestol og har gjort det hele sit liv, og siden hun var lille, har vi haft en fast konsulent hos Etac.

Det er nødvendigt for at Lucca Marie kan sidde godt i sin stol, at hun er spændt fast med hoftesele og brystsele, som er specialsyet til netop hendes krop. Selerne kan støtte og hjælpe hende til en siddestilling, der opnår bedst mulig vejrtrækning og plads til organerne og hendes skæve krop.

Begge dele er nødvendige, men næppe enhver piges drøm når de skal konfirmeres. De færreste piger vil ønske at dække den smukke kjole med en sort flexibel vest i noget der ligner softshell. Det gælder også Lucca Marie.

Jesper Bøgehave (konsulent hos Etac) har kendt Lucca Marie i mange år og han ved hun elsker fint tøj og smukke frisurer, og at hun er forfængelig trods sit handicap. Derfor tror jeg ikke det kom særligt meget bag på ham, da jeg spurgte om man kunne lave en hvid sele - en ”konfirmationsvest”, og selvom det ikke var noget han havde prøvet før, så havde han heldigvis Ja-hatten på, og synes det var en sjov og spændende opgave. Han tjekkede med ”Sypigerne” hos Etac og de var med på ideen.

Lucca Marie på hendes konfirmationsdag med hendes specialsyede vest fra Etac, med guldspænde.
Privat foto af Henrik Fischer Hoelgaard

Den 3. Maj 2021, 11 dage før den store dag, pakkede jeg kjole og stof og vendte snuden mod Etac i Horsens. Jeg skulle mødes med Jette fra Systuen og sammen skulle vi finde ud af, hvordan konfirmationsvesten skulle se ud. Jeg glædede mig. Lucca Marie havde valgt en kjole med blonder og flere detaljer, så jeg vidste det ikke var en let opgave.

”Jeg er spændt på at høre hvad vi skal lave” sagde Jette med spænding og smil på læben. Jeg viste hende kjolen, stof, blonder og bånd, og vi snakkede om hvordan vi bedst kunne skabe en vest, der både kunne støtte og hjælpe Lucca Marie, og være så usynlig som mulig, så den ikke tog fokus fra kjolen og konfirmanden. Jette forstod mine tanker og ønsker og mens jeg vendte snuden mod Århus for at finde hvid gjord (til stropper) og guldspænde, lagde Jette tankerne i blød.

Et par dage senere mødtes jeg med Jesper og fik vesten. Den var smukkere end jeg havde forventet. Jette havde formået at skabe en vest der passede perfekt til kjolen, og da jeg talte med Jesper var det tydeligt, at han også synes arbejdet havde båret frugt.

Når man ikke kender Lucca Marie, kan det være svært at se hvornår hun synes noget er smukt og rigtigt, men da hun prøvede vesten herhjemme var der ingen tvivl; hun rettede ryggen lidt mere, munden trak lidt op i højre side, hvilket indikerer et smil, hun tog en dyb vejrtrækning og blev stille = den var perfekt.

Den 14. Maj 2021 blev Lucca Marie konfirmeret. Hun var spændt og glad og nød at få sin smukke kjole på og den nye hvide konfirmationsvest. Det var en særlig dag. Vesten var en særlig detalje, på en dag der var ubeskrivelig smuk og vidunderlig. Vesten gjorde en kæmpe forskel, ikke kun for Lucca Marie, men også for os som hendes forældre, for den dag så ingen Lucca Maries handicap, kørestol, hoftesele eller vest.

De så Lucca Marie lyse, som den pige hun er.